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Ogni esperienza ci aiuta a capire come affrontare il domani

Ciao, sono Francesca. Io e mio figlio siamo portatori dei uno dei deficit genetici che possono provocare la comparsa della SEU Atipica.
La storia che vi racconto oggi però non è la nostra, ma quella di Stefano, mio fratello.

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Sofia e la Rete SEU che l’ha protetta

Sofia oggi è una bella bambina di cinque anni. All’età di dieci mesi improvvisamente si sente male. Io e mio marito ci rendiamo conto che quella di Sofia non è una semplice dissenteria e ci rivolgiamo al Pronto Soccorso dell’ospedale di Sondrio.

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Giulia, SEU da deficit di Cianocobalamina

Sono la mamma di Giulia, una ragazza di quasi 18 anni che fino al 29 agosto 2021 non aveva mai manifestato alcun problema di salute. Improvvisamente, quella sfortunata mattina mia figlia si è svegliata con tachicardia e dispnea; siamo andati in ospedale per un controllo, completamente ignari di quanto la situazione fosse grave. Nei giorni precedenti Giulia aveva sofferto di forti mal di testa con episodi di vomito.

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Lettera di Monica e Andrea

Ciao a tutti, siamo Monica e Andrea, i genitori di Elisa, una piccola guerriera che esattamente oggi compie due anni! In occasione del suo compleanno abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza con tutti voi, perché se siete capitati a leggere le testimonianze raccontate qui vuol dire che siete venuti a conoscenza di cosa sia la SEU.
Tutto è cominciato poco più di due mesi fa, il 5 marzo, quando Elisa ha iniziato a manifestare continui episodi di vomito. Il giorno seguente ci siamo recati al Pronto Soccorso

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Mi avevano data per dializzata, invece...

Il mio nome é NADIA ho 41 anni e circa 4 anni fa, esattamente nell'agosto 2011, in seguito alla mia seconda gravidanza, avvenuta 2 mesi prima, il mio corpo cominciò a dare segni di sofferenza. Gonfiore molto evidente alle gambe e al viso, malessere allo stomaco e affaticamento. 

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Alessandro, un trapianto atteso 15 anni

Ciao a tutti, sono Alessandro di Reggio Calabria, ho 25 anni e vi racconto la storia della mia vita con la SEU (Sindrome Emolitico Uremica). Sin da piccolissimo avevo alcuni problemi, ad esempio mi gonfiavo il viso e i miei genitori mi portarono da parecchi dottori per questo problema. I pediatri dicevano che non avevo nulla di stare tranquillo, cosi i giorni passavano ed io stavo sempre più male. Tutti dicevano che era “allergia” e prescrivevano Bentelan a perdere.

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